#10 / Marzo-Abril 2015

Relato

Mi cuerpo también

Raquel Taranilla

Del proyecto fotográfico Entre tú y yo © Maite Caramés, 2013, www.maitecarames.com

Recibí el diagnóstico de cáncer cuando al año 2008 le quedaban ya pocos días. De hecho, hubo al principio un momento en que el calendario y mi cuerpo competían por resistir el uno más que el otro. El tratamiento médico que me fue aplicado fue lacerante, largo y penoso, pero tuvo el efecto deseado: sigo viva. Han pasado más de cuatro años desde aquello. La medicina ha cumplido en mí su objetivo y me ha restituido algo que bien merece llamarse salud. ¿Por qué contarlo ahora, hacer memoria de aquel tormento?

Que un enfermo de cáncer se proponga escribir o representar de un modo más o menos artístico su enfermedad no es excepcional. Muchos son los supervivientes, aunque también las víctimas del cáncer, que han contado, fotografiado, dibujado el cataclismo que provoca el diagnóstico y lo devastador de la terapia. Al parecer, el extrañamiento inicial ante el propio cuerpo agostado –ante la piel marchita, las cicatrices o la cabeza calva– se torna más amablemente una relación pacífica con uno mismo si se relata y se comparte, si se exhibe. Es por ello que los enfermos de cáncer son animados a poner en palabras o en imágenes su vivencia. El de pecho es probablemente el tipo de cáncer que con mayor riqueza ha sido representado: la mastectomía supone una agresión de gran potencia visual y simbólica porque atenta contra uno de los enclaves socioculturales de la feminidad. Internet ha facilitado esa narración terapéutica, así que cada día son más los vómitos que se relatan, las calvas (a menudo, cubiertas púdicamente) y las bolsas de quimioterapia que se agolpan en la red.

Personalmente, me negué a contar. Quiero decir que me negué a plasmar por escrito, a ir más allá de la charla en confianza en la que una cuenta, con mejor o peor ánimo según el día, cómo lo está pasando; y eso a pesar de mi afición inveterada por escribirlo todo en cartas, diarios y cuentos. Ese silencio no tuvo que ver con mi sentido del recato –si bien no me llegó a interesar, reconozco algún valor contestatario a la descripción pormenorizada de malestares y purulencias–, sino con algo ligado a la conciencia narrativa: el relato de mi enfermedad no tenía nada que añadir a los demás relatos del cáncer (el mismo miedo e idénticos dolores, repetidos en letanía); no había en él ninguna ruptura de las expectativas que justificase dejar lo demás y empezar a narrar. En efecto, durante el tratamiento fui muy consciente de que lo que iba sucediendo satisfacía una por una todas las expectativas. Recibir tratamiento médico implica, en esencia, que tu cuerpo sea protocolizado; la hoja de ruta médica contempla tanto el éxito como el fracaso (la vida y la muerte, la reposición completa o la tara permanente) y ese carácter exhaustivo deja poco espacio a la sorpresa, al quiebro, al milagro. Que el plan trazado por los médicos se fuese cumpliendo al pie de la letra me parecía cómodo y liberador; en aquel momento no me importó renunciar a la narración en favor de lo que me parecía una rutina desagradable pero funcional. Como era de esperar, mi cabello cayó a los quince días de iniciar la quimioterapia, mi boca se fue llenando de pequeñas úlceras y, como contrapartida, mi familia y mis amigos se entregaron a cuidar de mí. Dejarme llevar por la maquinaria clínica y que no ocurriera nada fuera de lo previsto liquidó la posibilidad de un relato –o de un relato que me pareciera relevante o al menos digno de ser contado–, y lo cierto es que yo recibí esa limitación con complacencia. Liberada de la carga de contar, de darle forma a los acontecimientos, pasé el período que duró la hospitalización concentrada en buscar espacios de evasión dentro de mí misma que me permitieran sobrellevar el dolor.

Pocos días después del diagnóstico, la psicooncóloga del hospital vino a verme a la habitación en la que estaba ingresada. Se presentó y me invitó a hablar con ella, pero rechacé su proposición. Le expliqué que no necesitaba ayuda psicológica, que mi problema era solamente físico. Le dije que sabía que podía morir, pero también que si existía una posibilidad de curarme estaba en el lugar oportuno –en la longitud y la latitud del planeta adecuadas, le dije; el cáncer hizo de mí alguien temiblemente cínico–. Nadie necesita dar cuenta, pensaba, de los dolores que acompañan a una gripe o de las tribulaciones que provoca un infarto. Deseo que se me entienda: no soy tan necia como para ningunear el cáncer (fui perfectamente consciente de la gravedad de mi situación en todo momento y no traté de quitarle peso en un intento de perder el miedo), pero siempre tuve claro que no había nada extraordinario ni místico en mi enfermedad. Cuando Susan Sontag habla de despojar el cáncer de sus metáforas porque son la fuente de un sufrimiento mayor incluso que el que provoca el propio mal, me parece que se refiere a eso. Considerando que sólo durante el año 2008 el cáncer causó más de siete millones y medio de muertes en todo el mundo, que un enfermo cargue de significado trascendente a esa enfermedad implica, de un lado, cierta vanidad injustificada y, del otro, ponerse en camino hacia la superchería.

En definitiva, estaba enferma y quería ser curada. Sin épica. Hay un fragmento de un poema de Sylvia Plath, «The eye-mote», que me recitaba a mí misma a veces y que resume bien lo que sentía entonces:

What I want back is what I was

Before the bed, before the knife,

Before the brooch-pin and the salve

Fixed me in this parenthesis;

Horses fluent in the wind,

A place, a time gone out of mind.

Planteé la enfermedad como una digresión inoportuna en mi vida, como el paréntesis del que habla la poeta. Ese término, paréntesis, contenía un juego de palabras que me gustaba. Cuando me puse enferma llevaba un par de años dedicada por entero a mi tesis doctoral; gracias a una beca en la universidad, me podía permitir pasar de la mañana a la noche enfrascada en el estudio, así que la tesis era, en buena medida, mi vida, y el cáncer, un paréntesis en ella. Vista desde la distancia, esa manera de plantear los hechos resulta cuando menos aventurada, pues concebir un suceso como un paréntesis exige tener la certeza del regreso, de la recuperación del estado y el episodio principal. Pero, insensata o no, ésa fue exactamente la jerarquía que le di al cáncer en mi vida: una interrupción impertinente que me obligaba a posponer la investigación, algo así como una pausa de publicidad que se cuela en televisión y detiene la película en una escena emocionante.

Con una facilidad asombrosa, la cronología virtual tesis-paréntesis-tesis se impuso a otras posibles y fue ganando adeptos. Como es natural, mi familia y mis amigos la entendieron pronto como una señal de mis ganas de curarme, de modo que el después del cáncer se convirtió en un espacio mental en su discurso que al inicio se centraba en mi investigación, pero que progresivamente se fue llenando de viajes, fiestas y excursiones. Haciendo uso de esa entelequia intentaban darme razones para mantener el buen ánimo. También el doctor López, uno de los hematólogos que me trataron, se hizo con esa configuración de mi estado y, de hecho, la conserva hasta hoy, y medio en broma se dirige a mí de continuo como doctora desde que defendí la tesis. Precisamente, la última vez que acudí a su consulta para una revisión tuve oportunidad de comprobar lo profundo que ha arraigado esa ecuación de mi cáncer como paréntesis. Sentada junto a él había una joven estudiante nórdica. Con su talante siempre afable, el doctor le expuso mi caso con brevedad, introduciendo la explicación con estas palabras aproximadas: «R. es una chica que estaba haciendo el doctorado cuando llegó aquí muy enferma. La tratamos, como ves se recuperó, y pudo terminar su tesis». Luego se entretuvo en cuestiones médicas que no me interesó seguir; ya le empezaba a dar vueltas con seriedad a la idea de escribir este libro, que nació en un arrebato de lucidez en esa misma consulta.

Fue de repente, como si saliera de una fase de letargo, como me di cuenta de que impedir el relato, restarle presencia al cáncer negándole convertirse en tema, era algo que no estaba únicamente en mi mano. En otra de las visitas de control, antes de poder atenderme, el doctor López tuvo que salir un momento de la sala y me quedé sola, sentada frente a su mesa. Sobre ella había una carpeta de cartón naranja, muy gruesa. En la portada aparecía mi nombre y una larga cifra. Era mi historia clínica. Tuve unos minutos para hojear el contenido: había todo tipo de informes y resultados de pruebas que se me habían practicado. En una cadena de numerosos documentos redactados por especialistas diversos (a trozos, manuscritos), se iba relatando el transcurrir de mi mal y los avances de la terapia. Así, a través de una acción furtiva, tomé conciencia de que el silencio al que me había abandonado había dejado paso al dominio absoluto del artefacto clínico, que no se detuvo: que administraba mi enfermedad y a la vez la contaba. Creo que su relato comenzaba más o menos así: «Mujer joven 27 años afebril refiere dolor de espalda». Allí constaban informaciones sobre mí que de ningún modo están a mi alcance y, es más, que me resultan incomprensibles: ¿cuánto dice sobre mí y sobre mi enfermedad el conteo de leucocitos en mi sangre que está registrado en la historia clínica, en alguna etapa, hasta de forma diaria? La historia clínica es el relato oficial de mi enfermedad, que basa su legitimidad en el prestigio del saber científico; ahora bien, como todas las historias, es un relato parcial y que puede ser además sometido a crítica.

La caída del pelo viene precedida por un dolor muy leve en el cuero cabelludo; deslizas la mano por la cabeza y notas el cricrí de cada pelo en agonía. Cuando el cabello comienza a desprenderse, no tardas ni tres días en perderlo por completo. Pierdes también el pelo del resto de tu cuerpo, que se va por el desagüe mientras te duchas. Recobras parte de tu formato infantil. Quizá lo último que se pierdan sean las cejas, aunque de esto no estoy segura: al principio de la enfermedad no soportaba mirarme en el espejo.

El cuerpo al que se le diagnostica cáncer muta veloz en oncocuerpo. Se cae el pelo, la carne se vuelve pálida y el cuerpo, frágil y crepuscular. Tales cambios propician la idealización del enfermo de cáncer, que se concibe como un ser depurado y espectral. El esencialismo de su figura lo acerca a esos maniquíes de la pintura metafísica de De Chirico: los iconos de las producciones culturales de la antigüedad (las columnas, los edificios clásicos) que en la obra del italiano complementan al maniquí son substituidas en la imaginería del cáncer por iconos producidos por la cultura clínica (por las bolsas de quimioterapia, por la bomba y el drum), pero el oncocuerpo y el maniquí contienen idéntico misterio. Son figuras impotentes, despojadas de identidad salvo por aquello que las envuelve. El oncocuerpo es enfermo.

Tal depuración conduce al angelismo que se asigna públicamente al oncocuerpo. Esa imagen estetizada omite el vómito, la llaga, la herida, las infecciones, la flebitis. De otro modo, el enfermo de cáncer no estaría a la altura del gusto habitual. Las campañas contra el cáncer, especialmente aquéllas que tienen una composición más publicitaria, manipulan el cuerpo del enfermo oncológico hasta convertirlo en algo bello, amable, puro. Se muestra al enfermo ocultando la enfermedad. Pese a que parece que las televisiones y los diarios hablan del cáncer de modo cada vez más abierto y sin tapujos, sigue existiendo un núcleo de la enfermedad, el territorio de lo estrictamente mórbido, que se orilla porque disgusta. El cáncer ha llegado a ser una enfermedad privilegiada, bien tratada por la sociedad, que la acepta, la lamenta y la combate. Frente a otro tipo de enfermos (como el enfermo de sida y el enfermo mental, de los que se desconfía y a los que se repudia), el enfermo de cáncer se siente protegido y comprendido, es la élite de los enfermos. Recibe una compasión global y por principios. Sin embargo, ese apoyo no es gratuito sino que impone al oncocuerpo algunos deberes.

El más opresivo es el deber de la lucha. Al enfermo se le exige combatir el cáncer hasta el final, hasta que sea declarada la cura del cuerpo o su desahucio. Rendirse está vetado para el oncocuerpo.

La pervinca de Madagascar es una planta trepadora de flores sencillas y hermosas. Desde antiguo, distintas sociedades indígenas la han utilizado con fines medicinales. Inspirado en ese saber centenario, en la década de 1950 un laboratorio de los Estados Unidos se interesó por las propiedades de las hojas de la pervinca en busca de un fármaco que permitiese curar la diabetes. Uno de los diversos alcaloides que consiguieron extraerse fue la vincristina, que resultó eficaz para acabar con las células leucémicas. Varios años más tarde la vincristina fue registrada y empezó a comercializarse bajo la marca Oncovin® por Eli Lilly & Co. Esta gran empresa farmacéutica había sido fundada en 1876 por Eli Lilly, que, además de ser químico y farmacéutico, había llegado a ser coronel del ejército nordista durante la Guerra de Secesión. Entre los muchos productos que fabrica esa compañía, quizá el más conocido en la actualidad sea el antidepresivo Prozac.

Cierro los ojos y me concentro en mi antebrazo izquierdo. Desde que me colocaron el drum no lo he movido. No quiero flexionarlo para no notar el conducto de plástico que lo recorre. Imagino cómo la vincristina se adentra en mi cuerpo por el túnel que perfora mi brazo. Me doy cuenta de que por él penetran en mí algunas tribus recónditas, todo el sistema de patentes mundial, un grupo de científicos estadounidenses, la Food and Drug Administration, varias hectáreas de selva tropical, los millones de dólares generados por la explotación del principio activo y el ejército del Potomac alzado en armas contra el linfoma.

Le pregunté a Lluís por la causa de mi enfermedad. No se sabía. Fui muy clara a continuación: ¿La ha ocasionado algo que yo haya hecho? ¿Algo que he fumado o que he bebido? ¿Pudo uno de los tipos a los que me he tirado haberme contagiado algo que detonara la enfermedad? Repitió que no sabía, que no creía. Yo necesitaba desresponsabilizarme del cáncer, estar segura de que no me había dañado a mí misma con mis actos. Era capaz de soportar la mala estrella, asumir que el azar, igual que otras veces me había beneficiado, ahora me golpeaba con dureza. Pero en cambio me habría costado no fustigarme ante la negligencia hacia mi cuerpo, no me habría sido sencillo soportar la culpa y sé que incluso hubiese sentido vergüenza por mi descuido. Me pensaba fumando desnuda y tranquila en la cama de algún hombre sin nombre e imaginaba cómo se abría paso entre nosotros un flujo de gérmenes patógenos. Lo que en origen resultaba agradable y feliz podía tener ahora una repercusión cruel.

El enfermo se enfrenta a su situación con las herramientas que le proporciona su cultura. Yo encaré mi enfermedad con las armas de la mía, que a menudo en lugar de socorrerme se vuelven furiosas contra mí –parecidas a los leucocitos rebeldes que en lugar de favorecer dañan–. En otro momento de esta historia clínica alternativa ya he mencionado que el autorreproche acostumbra a calar muchas de las acciones de mi cuerpo y que aparece por defecto. Sólo con el tiempo consigo aplacarlo tras deconstruir la arquitectura de los relatos de culpabilización con los que me atormento. El que estaba poniendo en marcha ante Lluís está basado en la regla de responsabilidad, que rige nuestra gestión corporal y según la cual todo individuo ha de hacerse responsable de su cuerpo, procurándole atención y bienestar (presente pero sobre todo futuro). Contravenir esa regla permite la recriminación propia y la de los demás, la censura de la desidia que provoca un perjuicio para uno mismo y –todavía hay más– un perjuicio para el resto. Esa lógica impera, por ejemplo, en la repulsa del consumo de tabaco o de la obesidad, que, además de ser considerados peligrosos para el individuo, se vinculan a un coste que ha de asumir la colectividad.

La regla de responsabilidad va acompañada de un discurso de carácter informativo en el que los datos científicos tienen un peso mayúsculo, a menudo dogmático: las campañas contra el tabaquismo, contra el consumo de drogas, contra el sexo casual sin preservativo, contra el abuso de comida basura, etc., dan cuenta detallada de los peligros de determinadas conductas. Para eso recurren a descripciones biológicas que nos parecen concluyentes, irreprochables. Tener información científica (y por eso tomada enseguida como cierta, indiscutible) sobre los riesgos que para la salud entraña una conducta y, aun así, continuar con ella nos parece irresponsable y da pie a una cascada de recriminaciones. El discurso de la ciencia se usa como un fundamento de excelente calidad para las normas que establecen qué comportamientos son seguros, precavidos, responsables, morales. El conocimiento científico, por tanto, sirve de sustento a unas pautas disciplinarias que el individuo debería observar.

*Este texto forma parte del libro Mi cuerpo también, de próxima publicación en la editorial Libros del Lince (abril 2015).